WVT – 25 junho

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ontem, 25 de junho, assinalou-se o WVT – World Vitiligo Day, uma data criada para assinalar, e sensibilizar a opinião pública uma doença que afeta cerca de 1% da população mundial.
na impossibilidade de o fazer no próprio dia, deixo hoje o meu testemunho.

na primavera de 2016, há pouco mais de um ano, começaram a aparecer-me umas pequenas manchas brancas nas mãos. no princípio não liguei muito, mas quando começaram a notar-se mais, e a aumentar, comecei a desconfiar que “aquilo” era alguma coisa mais do que umas simples manchas na pele.
quase ao mesmo tempo, apareceram-me também na cara umas pequenas manchas, também despigmentadas, mas muito menos do que nas mãos. foi o sinal para ir ao médico. diagnóstico: vitiligo.

uma palavras estranha, cheia de i´s, sem soar a nada familiar, embora já a tivesse ouvido antes, é claro.
num espaço de poucos meses, e com a  chegada do verão, as manchas foram multiplicando, íam-se notando cada vez mais e o meu desconforto aumentou com elas.
do médico, aliás, dos médicos, porque fui a vários, ouvi sempre a mesma coisa:
não se sabe muito acerca da doença, sabe-se que a despigmentação da pele é provocada por uma deficiência nos melanócitos que deixam de produzir melanina, que pode estar relacionada com outras doenças, nomeadamente auto-imunes, que não há tratamento conhecido para o vitiligo, nem forma de travar a doença de forma definitiva.
é considerada uma doença benigna, porque não provoca mais nada além da despigmentação da pele, que é pele completamente saudável, sem outras lesões, a não ser pelo seu aspeto despigmentado.
é de origem genética, mas não se sabe o que despoleta a doença nas pessoas, o mais normal é aparecer logo na infância e apenas em 10% do total de pacientes se manifesta unicamente na idade adulta.
fiz várias análises, despistei uma série de doenças e condições e fiquei-me “apenas” pelo vitiligo, sublinhando a médica que é uma doença benigna e sem quaisquer complicações associadas.
medicamentos e tratamentos, experimentei vários (caríssimos e sem comparticipação, com Iva a 23%, diga-se de passagem) sem qualquer resultado.

assim, de repente, uma série de informações difícieis de processar…
não sou uma pessoa negativa, antes pelo contrário, toda a vida fui saudável e raramente precisei de ir ao médico. por outro lado, quando se passa alguma coisa com a minha saúde ou dos meus filhos, gosto de perceber o porquê e tentar remediar através da causa e não apenas dos sintomas.
este diagnóstico caiu-me de forma pesada precisamente pelas palavras que trazia agarradas: sem tratamento, imprevisível, origem desconhecida.

não vou dizer que fiquei de rastos com esta notícia, nem que isso afetou a minha vida por aí além, mas também não vou mentir e dizer que é tudo como dantes.
a verdade é que esta é uma doença que acaba por complicar com a auto-estima e com a  capacidade de viver dentro da nossa pele, literalmente.
uma coisa é termos determinada característica física, seja ela qual for, por mais desconfortável que seja, e aprendermos desde sempre a viver com ela.
outra coisa é ter uma doença, como o vitiligo, que é imprevisível e impossível de parar. ou seja, eu hoje sei as manchas que tenho, estou a aprender a lidar com elas, mas não faço a mais pequena ideia de como será o meu aspeto daqui a uns meses, ou daqui a alguns anos.
será que vou estagnar? será que vai ter uma progressão lenta e localizada nos sítios onde apareceu? será que vou estar com grandes partes do meu corpo completamente brancas?…. é impossível dizer, pelo que é muito difícil, para mim, entrar nesta pele. estaria a mentir se dissesse o contrário.

é verdade que sou adulta, considero-me uma pessoa bem resolvida, gosto de mim, tenho uma boa auto-estima e estou rodeada de pessoas que me amam e apoiam. se a mim me custa, acima de tudo, sentir-me olhada pelas pessoas, não consigo sequer imaginar o difícil que será para uma criança crescer com esta doença.

não é fácil ligar com esta condição, pelo menos para mim, que ainda sou nova nestas andanças. o facto de ser “meramente” estético acaba por desvalorizar todos os sentimentos que alguém tem quando sofre de vitiligo. pode não “fazer mal nenhum”, mas ignorar os efeitos psicológicos e sociais é bastante perigoso. há quem sofra depressões profundas por causa desta doença, há quem nunca mais consiga sair à rua, ou fazê-lo sem maquilhagem, há quem altere profundamente os seus hábitos de vida.

e depois, felizmente, também há quem faça disso uma celebração e forma de estar, como é o caso da canadiana Winnie Harlow, que se tornou na primeira modelo com vitiligo e foi contratada para ser cara da marca espanhola Desigual e da Diesel.

eu estou entre uma e outra: não me fui abaixo, longe disso, felizmente, mas também ainda não cheguei ao ponto de celebrar a minha doença e de a exibir com orgulho. estou no meu processo de a aceitar, de ME aceitar nesta nova pele, de aceitar que não a posso controlar, aceitar a viver com vitiligo.

por isso o meu testemunho, o meu contributo para assinalar esta data.
sei que várias pessoas que me conhecem têm notado a progressão da despigmentação, e percebo que não têm coragem para perguntar o que é, sei que as pessoas que me visitam nas feiras vêm além das mantas, as minhas mãos, sei que as minhas alunas percebem melhor que ninguém, que as minhas mãos estão com um aspeto diferente.

mas eu não me posso esquecer que continuo a ser exatamente a mesma pessoa.
com ou sem manchas.
como alguém me disse um dia destes:
“o patchwork faz tanto parte da tua vida que até se impregnou na tua pele” <3